Familiares e amigos do goiano Rafael Regis Azevedo encampam uma batalha para ajudá-lo a superar os efeitos de duas doenças raras debilitantes. Com apenas 26 anos, o jovem sofre desde os 18 com um zumbido permanente e a sensação de ouvido tapado 24 horas por dia, além daquela que é considerada uma das piores dores que uma pessoa pode sentir.A internacionalista Bárbara Prado Cardoso é irmã de criação de Rafael e contou ao POPULAR a história do rapaz.Segundo ela, há cerca de 8 anos, Rafael vivia sua vida normalmente, frequentando a academia, terminando a faculdade e prestes a se casar. No entanto, suas rotinas e sonhos foram impactados por um problema que surgiu de repente.“Um dia ele começou a sentir um zumbido alto e a sensação de ouvido tampado”, conta Bárbara. “Uma semana depois, vieram as dores.”Apreensivo com os sintomas que vinha sentido, Rafael contatou seu plano de saúde e foi em busca de vários médicos otorrinolaringologistas em Goiânia. “Como os exames físicos não indicavam nada, eles diziam que era estresse e que ele precisava tomar remédio tarja preta”, diz a irmã.No prazo de 3 anos, a dor evoluiu e se tornou insuportável, a ponto de debilitar a vida de Rafael, que viu ficar em xeque seu maior sonho: se tornar piloto de avião.Na busca de um diagnóstico e tratamento, Rafael passou por uma série de exames e descobriu que estava com a tuba auditiva fechada. De acordo com Bárbara, médicos brasileiros recomendaram cirurgias arriscadas, que poderiam fazer o jovem perder a audição. Ele, porém, preferiu continuar pesquisando o caso e soube de um especialista na Alemanha, Holger Sudhoff, que tinha desenvolvido uma técnica para resolver problemas como o dele.Cirurgia na AlemanhaDepois de uma campanha para pagar passagem e hospedagem, Rafael conseguiu, em abril do ano passado, ir para o País europeu. Holger, sensibilizado com o caso, resolveu fazer a cirurgia sem custos.“No primeiro exame que fizeram, ele foi diagnosticado com síndrome de Eagle”, relata a internacionalista. A doença rara provoca o alongamento de um pequeno osso localizado abaixo da orelha. O quadro pode provocar dores na garganta, ouvido e face, diminuição da audição, dificuldades para engolir ou mastigar e zumbido.Uma cirurgia para resolver o problema foi feita já no dia seguinte. “Logo que fez ele já sentiu um alívio, um ar fresco na garganta”, afirma Bárbara. O procedimento foi um sucesso e facilitou que ele voltasse a dormir, mastigar e respirar normalmente, mas não solucionou todos os problemas. “Depois do pós-operatório, as dores continuavam.”De acordo com a jovem, Holger afirmou que o que poderia ser feito no âmbito da otorrinolaringologia ele havia feito. Agora, Rafael precisava voltar ao Brasil e consultar com neurologistas para descobrir a causa do transtorno.Em consultas com médicos de São Paulo, Rafael descobriu que o osso que tinha crescido acabou lesionando dois nervos de seu rosto. Assim, foi diagnosticado com outras duas doenças raras: a neuralgia do nervo intermédio, que tem apenas 150 casos detectados no mundo, e a neuralgia do nervo timpânico, ainda mais rara que a anterior.Nas últimas semanas, ele passou por uma junta médica no Hospital das Clínicas da UFG, em Goiânia, que emitiu o laudo atestando que o quadro do Rafael é considerado doença crônica, incapacitante, com dificuldade para identificação de diagnóstico e, portanto, sem tratamento disponível no Brasil.Bárbara lamenta a dificuldade de encontrar médicos que pudessem ajudar Rafael no País. "Aqui os especialistas não conversam entre si. Não tinha uma equipe multidisciplinar que pudesse se juntar e diagnosticar a doença dele", desabafa. Dores intensasAs dores provocadas pelos problemas são debilitantes. Rafael, antes um jovem ativo, hoje passa boa parte do tempo deitado, na tentativa de minimizar as dores que sofre. Atualmente, amigos e familiares se revezam na tarefa de lhe fazer companhia.“Até para falar ele precisa respirar fundo e concentrar. Ele sente um choque muito forte e queimação, além de zumbido alto”, diz Bárbara. Segundo ela, o jovem precisa ir todos os dias ao hospital para receber morfina nas veias, já que nenhum comprimido faz efeito para as dores que sente. Cirurgia nos EUARafael encontrou uma chance para resolver seu problema nos Estados Unidos. “É um médico especialista em neuralgia dupla, coisa que não tem no Brasil”, lamenta Bárbara.O obstáculo para fazer o procedimento, porém, é seu preço, de cerca de R$ 1,2 milhão.Para ajudar a arrecadar o dinheiro, e devolver os sonhos e uma chance de vida normal a Rafael, amigos e familiares lançaram a campanha ‘Rafael, Você Vai Voar’. “Estamos fazendo uma rifa solidária. Conseguimos doações de mais de 40 empresários, o que rendeu mais de R$ 35 mil em prêmios”, comemora.O trabalho, agora, se concentra na divulgação do projeto, que tem uma página no Instagram: @rafaelvocevaivoar. “Também fizemos cartazes, distribuímos folders e pedimos para as pessoas compartilharem o caso nas redes sociais”, comenta Bárbara.Para ajudar Rafael e participar da rifa, basta acessar a página www.rafaelvocevaivoar.com.br/rifa