A busca pelo único medicamento que pode impedir a progressão da distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, tem feito parte da vida da família de Arthur Firmino, de 10 anos. Após liminar negada para fornecimento da medicação, avaliada em R$ 17 milhões, a esperança é que o Judiciário reverta a decisão. Por conta da condição diagnosticada há cerca de um ano, o menino já apresenta limitações físicas, o que motiva o uso de cadeira de rodas. Mãe de Arthur, Geisiany Firmino, de 36 anos, conta que os primeiros sintomas tiveram início entre 7 e 8 anos, com quedas em atividades rotineiras, como caminhar e brincar. Após procurar ajuda médica e exames simples não detectarem nada, houve encaminhamento para o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer). “Lá o geneticista bateu o olho e suspeitou”, conta. O diagnóstico veio por volta de maio de 2023. “Foi um baque e um desespero. Ele jogava bola, estava na escola de jiu-jitsu. No começo foi difícil, ele não aceitava de jeito nenhum. Tinha dia que me abraçava chorando e falava ‘por que minhas perninhas estão desse jeito?’”, acrescenta.