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Previsão do tempo

De repente, enfermeiras passam a ocupar o lugar de amigas, poltronas viram camas improvisadas e surge um novo vocabulário repleto de nomes técnicos e siglas. Aprende-se, às pressas, a lidar com tubos e fios ligados ao corpo do filho. Reconhece-se a chegada de um problema pela mudança no som das máquinas. Ficam para trás o trabalho, a rotina e o convívio familiar. Esse é o cenário comum às mães de crianças e adolescentes ouvidas pelo POPULAR que, diante de diferentes problemas de saúde, passam semanas — às vezes meses — ao lado dos filhos dentro de hospitais.

Pelo quarto ano seguido, Sara Renata de Oliveira Lima, de 28 anos, passará o Dia das Mães no hospital, ao lado de Luiza Sophia, de 9, atualmente internada no Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad), em Goiânia. Mesmo diante dos dias difíceis ao lado da filha, ela ainda consegue enxergar alguma beleza na data. “Costumam passar pessoas dando flores pra gente. O ruim é ficar longe da minha mãe e do meu outro filho”, conta.

Nem sempre os Dias das Mães de Sara foram assim. Até 2023, seus dois filhos eram saudáveis, até que Luiza teve uma febre seguida de uma paralisação completa dos movimentos, o que levou mãe e filha a Goiânia em busca de tratamento. Na memória de Sara, o dia 14 de abril de 2023 permanece marcado: foi a última vez que viu a filha se mexer, o dia em que Luiza precisou fazer a traqueostomia e também o aniversário do filho mais velho, hoje com 13 anos.

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Após investigação do caso, veio o diagnóstico de Doença do Anticorpo Anti-MOG (Mogad), condição autoimune que afeta o sistema nervoso. “E veio junto a notícia de que não tinha reversão, nem cura”, relembra. Na primeira internação, Luiza permaneceu nove meses seguidos no hospital. Moradora de Alexânia, a cerca de 120 quilômetros da capital, essa também foi a primeira vez que Sara esteve em Goiânia. Os caminhos do Hecad, Sara já decorou. A capital, porém, ainda lhe parece desconhecida.

Na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), aprendeu com os profissionais de saúde a cuidar da filha. “Aprendi a mexer em tudo: aspiração de traqueostomia, passar sonda de alívio, dar medicação”, lembra. Também precisou aprender o mais difícil: responder às novas perguntas da menina. “Ela pergunta: ‘Mãe, quando vou melhorar?’ E eu só falo para ela todos os dias: ‘Você é meu mundo’. Ela é meu presente”, diz.

Sem perspectiva de cura, Sara conseguiu, por meio de rifas e da solidariedade de outras pessoas, reformar a casa onde mora para que Luiza possa receber atendimento domiciliar. Mesmo assim, elas continuam em um vai e vem pelo hospital, já que Luiza enfrenta infecções urinárias e quadros recorrentes de pneumonia. Atualmente, ela está internada no Hecad há pouco mais de 10 dias. Antes garçonete, Sara reinventou-se nas redes sociais, onde compartilha a rotina ao lado da filha e também consegue recursos para mantê-la. Foi a saída encontrada diante da impossibilidade de voltar ao trabalho. Em uma espécie de ciclo de cuidado, ao falar sobre a própria maternidade, Sara se lembra da mãe. “Ela passa por tudo comigo. É a pessoa que mais me ajuda e me apoia.”

Atualmente, com a filha em Cuidados Paliativos, Sara tenta viver um dia de cada vez. Convive com a dor de saber que nunca mais verá Luiza fazer coisas simples, como pegar um ônibus para a escola, mas busca atender aos desejos da menina, que gosta de passear, tirar fotos e manter pequenos rituais de vaidade: unhas pintadas de rosa, maquiagem e penteados no cabelo. “É aproveitar cada minuto com ela”, resume.

Alita Alves dos Santos, de 29 anos, mora em Niquelândia, no Norte de Goiás, e vive uma rotina semelhante à de Sara: um constante ir e vir pelos corredores do Hecad por causa da saúde frágil do filho Arthur, de 1, diagnosticado com uma síndrome rara que provoca crises convulsivas. A dor lhe é ainda mais profunda porque, pela mesma condição, ela perdeu uma filha aos seis meses de vida. Nesse contexto, Alita diz que, quando o hospital se transforma em casa, a maternidade também ganha novos contornos. “Você se dedica 100% à criança. A gente acaba se esquecendo um pouco da gente, mas, ao mesmo tempo, nós nos completamos com nossos filhos”, relata.

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Luzimar Rodrigues, de 41 anos, sobre a filha Sabrinny Ester, de 18: "Ela tem sonhos. Minha maior vontade é levar ela para casa e ver ela bem” (Wildes Barbosa / O Popular)

A dedicação de Luzimar de Sousa Rodrigues, de 41 anos, às seis filhas também é absoluta. Entre desejos, rotinas e necessidades diferentes, ela se divide entre a filha mais velha, de 24 anos, já casada, e a caçula, uma bebê de apenas 9 meses. Há quase um ano, porém, todas elas interromperam a própria vida para voltar os olhos a Sabrinny Ester, de 18 anos, a filha do meio.

Desde que veio ao mundo, Sabrinny coleciona batalhas ao lado da mãe. Veio ao mundo aos sete meses de gestação e, ainda bebê, precisou passar por uma cirurgia cardíaca. Depois de uma infância e adolescência tranquilas, começou a sofrer com epilepsia no segundo semestre de 2025. Crises convulsivas no início deste ano levaram a uma internação que, após complicações, resultou no uso de traqueostomia e nutrição por sonda. Há pouco mais de três meses internada no Hospital Estadual Alberto Rassi (HGG), em Goiânia. Sem andar, atualmente está nos Cuidados Paliativos, mas ainda consegue conversar e movimentar os braços.

Há mais de 90 dias no hospital, Luzimar não desgruda da filha. Religiosa, conta que sempre pediu proteção divina para Sabrinny, mesmo nos momentos mais delicados vividos na UTI. A rotina de cuidado integral é dura — pelas necessidades da filha e pela saudade das outras meninas — e fez com que ela perdesse bastante peso. Ainda assim, encontra força nos pequenos avanços: em 25 de fevereiro, dia em que completou 41 anos, viu a filha descer pela primeira vez ao jardim do HGG.

Dona de um bar em Nerópolis, na região metropolitana de Goiânia, e sem rede de apoio além das filhas, Luzimar deixou a própria rotina para se dedicar integralmente a Sabrinny. Fechou o estabelecimento e vendeu pertences para alugar uma casa adaptada ao atendimento domiciliar. Agora, alimenta a esperança de que os cuidados da filha possam, em breve, continuar em casa. Unidas, mãe e filha se emocionaram enquanto Luzimar conversava com a reportagem por telefone. “Não chora, minha menininha”, consolou a mãe, que mantém uma fé irremediável na melhora da filha.

“Ela ainda tem sonhos. Minha maior vontade é levar ela para casa e ver ela bem. Ela faz roupa de boneca à mão, toca piano, desenha. Tem planos de fazer faculdade de Moda”, finaliza Luzimar com confiança.

<h2>Seis meses de&nbsp;vida e resistência</h2>

Foi um susto quando Sandra Maria Batista, de 45 anos, descobriu que estava grávida de Yanna Valentina, hoje com 6 meses. A gestação não era esperada. Ainda assim, a notícia também trouxe alegria: com a filha mais velha já aos 23 anos, ela e o marido voltariam a ter uma bebê em casa, recomeçando uma maternidade que imaginavam encerrada havia décadas.&nbsp;

Moradora de Bom Jardim de Goiás, no Oeste goiano, Sandra só percebeu que algo estava errado logo após o parto. Não lhe mostraram o rosto da recém-nascida. Em vez disso, profissionais saíram às pressas com a bebê nos braços. Pouco depois, veio a notícia de que Yanna enfrentava dificuldades para respirar e precisaria ser transferida para Catalão. Durante o transporte, a bebê sofreu uma parada cardíaca. Sandra, ainda se recuperando da cesariana, não pôde acompanhar a filha e só conseguiu vê-la pessoalmente 15 dias depois do nascimento.&nbsp;

Sem conseguir respirar sozinha, Yanna foi encaminhada para o Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad), em Goiânia, onde permanece desde o segundo mês de vida. Na capital, os médicos diagnosticaram Yanna com epilepsia. Outras complicações de saúde também exigiram procedimentos delicados, como uma traqueostomia, o uso de sonda para alimentação e a retirada de 20 centímetros do intestino. Sandra recorda os momentos mais difíceis à beira do leito da filha. “Eu olhava para ela e pensava: minha filha está indo embora. Ela, com aquele barrigão enorme, ainda sorria para a gente. Aquilo dava um desespero”, conta.

Nos últimos seis meses, mãe e filha construíram uma rotina marcada por resistência, vigilância e afeto. Sandra aprendeu a reconhecer até os sons dos aparelhos ligados à traqueostomia da bebê. Qualquer ruído diferente é suficiente para fazê-la despertar e perceber que o ritmo da respiração da filha mudou. “Puxo a poltrona e durmo segurando nela. Qualquer coisinha, eu acordo”, diz.

Na esperança de finalmente levar Yanna para casa, Sandra transformou completamente a própria vida. Deixou a zona rural, mudou-se para a cidade e vendeu animais e bens da família para adaptar a rotina às necessidades da filha e garantir atendimento domiciliar. Também precisou reaprender a maternar. “Até banho tive que aprender. Tem sido uma maternidade com tudo novo de novo. Ela me fez descobrir uma força que eu achava que não tinha. Tenho aquela certeza, dentro de mim, que ela vai conseguir ter uma vida normal”, afirma.

<h3>Mães de cardiopatas formaram rede de apoio</h3>

Não é raro que mães de <a href="https://opopular.com.br/magazine/cardiopatia-congenita-ainda-e-desafio-para-pais-e-profissionais-da-area-1.2266271" target="_self">bebês com cardiopatias</a> passem semanas — e até meses — dentro de hospitais. A angústia começa ainda no diagnóstico, muitas vezes feito durante a gestação, e segue após o nascimento, em meio à incerteza sobre o acesso ao tratamento adequado e às perspectivas de vida da criança.

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Natália Borges do Prado, de 37 anos, mãe de Rebecca, de 8: "Está sendo um aprendizado para todos nós esse processo que estamos vivendo” (Fábio Lima / O Popular)

A filha de Natália Borges do Prado, de 37 anos, está há quase 20 dias internada no Hospital Estadual de Urgências Governador Otávio Lage de Siqueira (Hugol) por conta de malformações congênitas da aorta. A condição cardíaca foi descoberta quando Rebecca, hoje com 8 anos, nasceu. “Os médicos falaram que ia fechar, mas não fechou.”

Moradores de Mineiros, no Sudoeste de Goiás, Natália, o marido e a outra filha, uma bebê de 10 meses, mudaram-se temporariamente para Goiânia e deixaram de trabalhar para que Rebecca pudesse ser operada. Em abril, o procedimento ocorreu com sucesso, mas deixou marcas na família. “Tá sendo um aprendizado para todos nós esse processo que estamos vivendo”, diz.

Há mais de 10 anos, o Instituto Corações em Rede, anteriormente Associação Amigos do Coração Goiás, surgiu como uma rede de apoio para famílias de crianças com cardiopatia congênita. A iniciativa partiu de Martha Camargo, mãe de Yhan, diagnosticado ainda na gestação com síndrome do ventrículo esquerdo hipoplásico, conhecida como “síndrome do meio coração”. Com prognóstico grave, hoje o garoto tem 15 anos e leva uma vida saudável. Desde o nascimento do filho, Martha transformou a própria experiência em acolhimento a outras mães .

É o caso de Gizele Lacerda Dantas, de 43 anos, e do filho Anthony Rafaell, de 1 ano e 5 meses. No primeiro trimestre da gestação, ela descobriu que o bebê tinha síndrome de Down. Aos cinco meses, veio também o diagnóstico de tetralogia de Fallot, uma malformação cardíaca congênita. Moradora de Quirinópolis, ela precisou percorrer cerca de 300 quilômetros até Goiânia para dar à luz no Hospital Estadual da Mulher (Hemu).

Aquela foi apenas a primeira de inúmeras viagens feitas em busca de atendimento. A internação mais longa durou quase quatro meses, entre dezembro de 2025 e março de 2026, devido a uma endocardite que comprometeu uma válvula do coração. A cirurgia corretiva só veio neste ano, depois de meses de tratamento dentro do hospital.

Durante as internações, Gizele se aproximou de outras mães de crianças cardiopatas e passou a orientá-las sobre como compreender melhor os diagnósticos e reivindicar direitos e diz repetir o mesmo conselho: “Não desistam dos seus filhos.”&nbsp;

Cabeleireira, maquiadora, boleira e artesã, Gizele precisou interromper o trabalho para cuidar de Anthony. Também viu datas importantes serem atravessadas pelos corredores do hospital: o próprio aniversário, a celebração do primeiro ano do filho, além do último Natal e do Ano-Novo. Agora, a expectativa é ver o menino crescer saudável. “Só outras mães atípicas entendem coisas que a gente fala, como a emoção quando o filho aprende a dar tchau”, finaliza.

<h2>Cuidado recai sobre mulheres</h2>

Em um país onde o cuidado ainda recai majoritariamente sobre as mulheres, a maternidade muitas vezes se traduz em jornadas exaustivas e pouco reconhecidas. Essa realidade se torna ainda mais desafiadora diante de dados da Fundação Getúlio Vargas (FGV), que apontam que mais de 11 milhões de mulheres no Brasil criam os filhos sozinhas.

No Brasil, as mulheres dedicam, em média, 9,8 horas semanais a mais do que os homens ao trabalho de cuidado não remunerado. Entre as mulheres negras, essa sobrecarga é ainda maior: são 22,4 horas por semana voltadas a tarefas como cuidar dos filhos, da casa e de familiares. Os dados fazem parte do estudo Políticas para a Corresponsabilidade no Mundo do Trabalho, divulgado em 2025 pela Organização Internacional do Trabalho (OIT) em parceria com o Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS).&nbsp;

Diante desse cenário, políticas públicas voltadas ao cuidado já são pauta do debate nacional. Um dos avanços recentes é a Lei nº 15.069, de 2024, que institui a Política Nacional de Cuidados.

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