
Pedro Henrique de Castro Aguiar, de 4 anos, é portador de duas síndromes genéticas (Arquivo Pessoal/Mônica Monteiro de Castro)
Os pais do menino Pedro Henrique de Castro Aguiar, de 4 anos, buscam na Justiça conseguir um medicamento à base de canabidiol que controla as crises convulsivas da criança. Sem o remédio, segundo Mônica Monteiro de Castro, o filho pode ter até 200 convulsões em um único dia, devido a duas síndromes genéticas raras, das qual Pedro é portador. O medicamento custa cerca de R$ 6 mil por mês para a família moradora de Catalão, no sudeste de Goiás.
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Ao POPULAR , Mônica contou que a família luta para conseguir a medicação à base de maconha há 10 meses, quando perceberam o resultado do remédio. A compra do medicamento foi solicitada pela família por meio do Ministério Público de Goiás (MP-GO), que já emitiu parecer favorável à disponibilização do remédio pelo governo estadual.
Entretanto, para a reportagem o MP-GO informou que o Estado não cumpriu a liminar e que devido a isso foi solicitado o bloqueio do valor do medicamento no fundo estadual de saúde e que o processo foi encaminhado ao Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO).
Para o POPULAR , o Tribunal informou que o caso foi julgado no dia 26 de outubro com parecer favorável à concessão do medicamento. O desembargador responsável pelo caso determinou o bloqueio dos bens do secretário de Saúde do Estado de Goiás e o processo aguarda agora o cumprimento da decisão do desembargador.
A reportagem procurou a Secretaria de Estado da Saúde (SES-GO) que informou que recebeu a decisão final sobre o fornecimento do medicamento canabidiol no dia 04 de setembro e que o processo de aquisição foi realizado. No entanto, "é necessário aguardar todos os trâmites legais para que seja demandada a aquisição de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde. Assim que todo processo de aquisição for finalizado, a dispensação do medicamento será realizada no Centro Estadual de Medicamento de Alto Custo Juarez Barbosa (Cemac JB)", diz a nota (veja na íntegra ao final do texto).
A SES-GO não soube informar quanto tempo Pedro ainda deve esperar para ter acesso ao medicamento.
Conheça a história de Pedro
Mônica Monteiro, mãe de Pedro, contou que o menino começou a ter episódios epiléticos aos três meses de vida. Durante uma madrugada, a mãe acordou e encontrou o filho roxo e com os olhos saltados.
"Corremos para o hospital e, de começo, acharam que foi um problema de estômago", contou Mônica.
Segundo Mônica, nove dias depois, Pedro foi levado a um gastroenterologista e durante a consulta teve uma outra convulsão. Neste momento, o médico informou que o menino era epilético.
Foi aí que a nossa luta começou", disse Mônica.

Pedro Henrique começou a ter convulsões quando tinha três meses de vida (Arquivo Pessoal/Mônica Monteiro de Castro)
A mãe ainda contou que a família morava na zona rural de Catalão, mas que teve que se mudar para a cidade para ter socorro rápido durante as crises epiléticas de Pedro. Enquanto o marido ainda vai e volta para o trabalho na roça.
O menino passou por 18 médicos especialistas e vários tratamentos, em Goiânia, Uberlândia (MG) e São Paulo (SP) em busca de um diagnóstico. Quando estava com quase dois anos, segundo Mônica, os médicos disseram ser convulsões benignas da infância, no entanto, devido a gravidade e constância das crises, a família continuou na busca por uma diagnóstico preciso.
A gente chegava nos lugares e diziam que as convulsões dele eram benignas da infância, mas eram convulsões horrorosas. Ele não voltava e ia até para o capacete de oxigênio", contou a mãe.
Em contato com outras famílias com crianças epiléticas, Mônica soube de um exame que mapeou o DNA e conseguiu identificar alterações que causam doenças, como, o exoma. Ela passou a solicitar o exame aos especialistas que visitava, mas só conseguiu realizar o exame quando Pedro chegou ao médico que solicitou o exame e descobriu as síndromes.
Nesse exoma, a gente descobriu as síndromes genéticas do Pedro, que são a FTT3A e SCN8A, sendo que essa última é a que causa as convulsões", contou Mônica.

Pedro Henrique de Castro Aguiar descobriu as síndromes quando tinha apenas 2 anos (Arquivo Pessoal/Mônica Monteiro de Castro)
A partir daí, o menino começou a tomar medicamentos para o tratamento das síndromes. No entanto, eles tiveram pouco resultado no controle das convulsões, que ainda ocorriam várias vezes ao dia, de acordo com a mãe. Foi então que o médico sugeriu o uso do canabidiol, medicamento que já vinha apresentando resultados em tratamentos no Brasil e no exterior.
Apesar disso, o tratamento com o medicamento começou em janeiro deste ano, quando Pedro já tinha 4 anos. Ao POPULAR , Mônica contou que o canabidiol custa R$ 3 mil e dura cerca de 18 dias. Por isso, a família recorreu ao Ministério Público.
Com o uso do canabidiol, segundo Mônica, Pedro tem uma vida "quase normal". Segundo ela, Pedro é uma criança ativa e inteligente. "Ele é um amor, muito simpático", disse a mãe.
Custeio do tratamento
Além da renda do marido, vinda do trabalho na roça, Mônica conta que faz marmitas em casa para vender e levantar o dinheiro do canabidiol. Toda a comida é preparada por ela e distribuída na garagem da casa da família. Além disso, Mônica destinou sua página nas redes sociais para divulgar a situação do filho e conseguir apoio da população.
Eu falo na rua, posto no Instagram, porque eu não tenho vergonha. Eu vou pra rua e peço na internet e estou toda hora pedindo o apoio das pessoas porque ele não pode ficar sem o remédio, tadinho. Ele é muito bebê. Eu vou lutar pelo meu filho até o fim, até quando eu tiver força", afirmou Mônica.

Família faz marmitas e pede ajuda nas redes sociais para comprar medicamento (Arquivo Pessoal/Mônica Monteiro de Castro)
NOTA SES-GO
"A Secretaria de Estado da Saúde informa que recebeu a decisão final referente ao fornecimento do medicamento canabidiol ao paciente Pedro Henrique de Castro Aguiar no dia 04/09/2024. O processo de aquisição foi autuado, porém é necessário aguardar todos os trâmites legais para que seja demandada a aquisição de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde. Assim que todo processo de aquisição for finalizado, a dispensação do medicamento será realizada no Centro Estadual de Medicamento de Alto Custo Juarez Barbosa (Cemac JB)."
Posicionamento do TJ-GO
"Segue a movimentação processual do caso.
O processo judicial teve início no dia 07/05/2024, com a petição inicial sendo enviada. Em seguida, o processo foi distribuído para o desembargador Eduardo Abdon Moura, da 3ª Câmara Cível. No dia 08/05/2024, o desembargador proferiu uma decisão, concedendo uma liminar. A decisão foi comunicada ao Estado de Goiás, à Promotoria da Infância e da Juventude de Catalão e ao Secretário de Saúde do Estado de Goiás, que também foi intimado a cumprir a decisão. No dia 09/05/2024, o Secretário de Saúde do Estado de Goiás cumpriu o mandado expedido. O Estado de Goiás também foi intimado da decisão no dia 20/05/2024. No dia 21/05/2024, o Estado de Goiás apresentou sua contestação.
O processo foi então encaminhado para o NATJUS GO. No dia 12/06/2024, a Câmara de Saúde emitiu um parecer sobre o caso, e o Ministério Público foi intimado para se manifestar. O Ministério Público trocou de responsável pelo caso no dia 13/06/2024, e foi intimado da falta de manifestação do Estado de Goiás no dia 24/06/2024. No dia 24/07/2024, o Ministério Público apresentou seu parecer. O processo foi então encaminhado para o relator, que elaborou um relatório e incluiu o caso na pauta de julgamento virtual, agendada para o dia 26/08/2024.
O Estado de Goiás, o Secretário de Saúde do Estado de Goiás, a Promotoria da Infância e da Juventude de Catalão e o Ministério Público foram intimados da inclusão do caso na pauta de julgamento. O julgamento ocorreu no dia 26/08/2024, e o desembargador proferiu uma sentença, concedendo a segurança. A sentença foi comunicada a todas as partes envolvidas. No dia 28/10/2024, o Secretário de Saúde do Estado de Goiás apresentou uma petição.
O desembargador determinou o bloqueio de bens do Secretário de Saúde do Estado de Goiás no dia 30/10/2024. O Secretário de Saúde do Estado de Goiás, o Estado de Goiás e a Promotoria da Infância e da Juventude de Catalão foram intimados da decisão."
Posicionamento Ministério Público de Goiás
"A 1ª Promotoria de Justiça de Catalão, responsável pelo assunto, explica o passo a passo do andamento do processo, como exposto abaixo:
O Mandado de Segurança de nº 5359303.18.2024.8.09.0000 foi impetrado no dia 07/05/2024.
A liminar deferida no dia 08/05/2024.
O Estado não cumpriu a liminar e apresentou contestação em 21/05/2024.
Em 12/06/2024 foi juntado o Parecer do NATJUS.
Em 24/07/2024 a 22º Procuradoria de Justiça do MP apresentou Parecer.
Designada a Sessão de Julgamento para dia 26/08/2024.
Em 30/08/2024 foi concedida a segurança para fornecimento do medicamento.
Em razão do não cumprimento voluntário por parte da Secretaria Estadual de Saúde/Estado de Goiás da segurança concedida foi solicitado o bloqueio eletrônico, vis SISBAJUD, do valor referente ao medicamento junto ao Fundo Estadual de Saúde ou de outra fonte orçamentária para aquisição do Canabidiol.
Os autos judiciais estão conclusos para o Relator da 3ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás para análise do pedido de bloqueio dos valores."
Assessoria de Comunicação Social do MPGO
Ministério Público do Estado de Goiás