*Atualizada Com apenas 3 anos e 9 meses de vida, a pequena Liz tem como passatempo preferido sair com a mãe, a autônoma Thaynnara Cabral, de 25 anos, para olhar as casas da vizinhança e perguntar quando elas também “terão uma casinha”. Thaynnara tenta animar a menina suprimindo a angústia que a consome: além de um quadro de encefalopatia e um tipo severo de epilepsia que causa desmaios, o relatório médico de Liz revela sintomas de uma doença extremamente rara chamada de Síndrome de Heller, também conhecida como ‘Alzheimer Infantil’ ou Transtorno Desintegrativo. Médicos aconselharam a mãe a “aproveitar” bastante os momentos com a pequena, uma vez que, em pouco tempo, ela passará a esquecer tudo o que viveu e aprendeu.A autônoma vive na casa da mãe com Liz e outra filha pequena em Nazário, município a 70 quilômetros de Goiânia. Para sobreviver, a autônoma vende frango assado e saladas. No entanto, continuar com a atividade virou quase uma missão impossível, uma vez que desde que Liz nasceu, o tempo e a vida de Thaynnara passaram a girar em torno da filha.Ao POPULAR, ela conta que Liz nasceu prematura, de 36 semanas. Logo nos primeiros meses de vida, a mulher percebeu que havia algo de errado com a saúde da filha. “A partir de três, quatro meses, comecei a perceber que a Liz era muito agitada, nervosa. Não dormia, acordava várias vezes durante a noite. Começou aí”, recorda.O quadro de agitação e nervosismo acabou evoluindo para constantes desmaios. Segundo Thaynnara, Liz ficava rígida, “roxinha, parecendo um boneco”. Exames como tomografia e eletroencefalograma foram feitos, mas não detectaram nada.Porém, a saúde de Liz começou a piorar, com os desmaios ficando mais frequentes. Com um ano e meio de idade, a menina foi diagnosticada com um tipo grave de epilepsia, provocado por uma lesão no lóbulo frontal. Entretanto, o médico de Liz desconfiou de algo ainda mais grave. “Ele chegou em mim e disse ‘Olha, ela tem alguma coisa a mais”, relata Thaynnara, que recorda que a filha, além das convulsões, passou a desenvolver um comportamento que até então não existia, como gritar, morder e cuspir.Alzheimer infantilApós o diagnóstico de epilepsia, Liz passou a ser medicada e os cuidados para com a menina dobraram. Porém, o pior ainda estava por vir. Como havia suspeitado o médico da pequena, a crescente dificuldade de locomoção e também na fala tinham origem numa encefalopatia, enfermidade que causa alteração nas funções cerebrais.A suspeita da doença ocorreu neste ano, há cerca de 40 dias. 20 dias depois, mais uma surpresa: Conforme o relatório médico, Liz tem sintomas compatíveis com o transtorno desintegrativo, ou Síndrome de Heller, doença raríssima que provoca, literalmente, um tipo de Alzheimer na criança.Ao POPULAR, Thaynnara revela que ouviu dos médicos que, em pouco tempo, sua filha passará a involuir e vai desaprender e esquecer atos simples do cotidiano, como andar e conversar. “Ele disse que ela vai chegar até os quatro anos e começa a degeneração. Ela vai desaprender tudo o que aprendeu até hoje”.“É muito triste saber que você está criando uma criança para chegar em uma idade e não ter mais nada a fazer. Queria sair com ela enquanto ela ainda lembra das coisas. Porque o médico falou ‘Quer um conselho? Aproveita sua filha, porque vai chegar um momento em que ela não vai mais lembrar de vocês’. O sonho dela é ter uma casa. Fico pensando se ela vai viver pra ver isso”, diz Thaynnara, em meio a soluções de choro.Pedido de ajudaA síndrome de Liz não tem cura. Por isso, sua mãe luta para que a filha consiga um tratamento para ter qualidade de vida. Após o diagnóstico, os médicos deram à menina o encaminhamento para a rede SARAH de Hospitais de Reabilitação Associação das Pioneiras Sociais, com unidade em Brasília, para “elucidação e investigação diagnóstica”.Thaynnara conta que já enviou a solicitação de vaga à rede e aguarda a análise. A reportagem do POPULAR entrou em contato por e-mail com a rede SARAH sobre o andamento do pedido de vaga para Liz e aguarda um retorno. “Me disseram que a análise demora uns dois meses, mas ela não tem esse tempo”, desabafa.A autônoma também pede doações pelo Pix 702.995.381-92, ou pelo telefone 64 9 9965-3147 – meios pelos quais a mulher também faz uma rifa para arrecadar dinheiro para o tratamento da filha. “Meu tempo está sendo todo dedicado para ela. É tudo muito caro, ela precisa de doações”, pontua, fazendo também um alerta aos pais. “Às vezes a criança cai, bate a cabeça e pensam que ela está com birra, chamando atenção. Quando chego nos lugares, alguns até olham torto, achando que é birra dela. E não é. Os pais precisam ficar atentos aos filhos”, conclui.Repercussão e comoçãoA história de Liz, divulgada pelo POPULAR, chegou até uma especialista em doenças raras e a comoveu. Após ter conhecimento do caso da menina, a neurocirurgiã goiana, considerada referência internacional no tratamento de doenças neurológicas raras, se ofereceu para analisar o caso da filha de Thaynnara e determinar o melhor meio de tratamento.A primeira consulta ocorreu na última sexta-feira (13), no consultório da médica em Goiânia. De acordo com a profissional, ainda não há um diagnóstico fechado da menina, o que só será informado em definitivo com os exames específicos que serão realizados.No entanto, vale destacar que mesmo ganhando a atenção especial e as consultas da médica, Liz ainda precisará de ajuda financeira para custear os vários exames, medicamentos que meios de locomoção que o tratamento vai demandar.Leia tambémMães e filhos relatam experiência de serem colegas de trabalhoEx-paciente e atual coordenadora do Araújo Jorge relata em livro vitória contra o câncer-Imagem (1.2455688)